بیماری مزمن

مجله اینترنتی تجربه لذت بخش زندگی

The enjoyable life experience

مجله عمومی روانشناسی و توسعه فردی

سلامت

بیماری مزمن

بیماری‌هایی طولانی‌مدت و پایدار که به‌طور کامل درمان نمی‌شوند

بیماری مزمن، وضعیتی است که حداقل یک سال طول می‌کشد و نیاز به مراقبت‌های پزشکی مداوم دارد یا به طور مداوم دامنه فعالیت‌های روزانه فرد را محدود می‌کند. بیماری‌های مزمن عمده شامل سرطان، بیماری قلبی، دیابت، بیماری ریوی، آسم، HIV/AIDS، سکته مغزی، آرتروز، ام‌اس، صرع، بیماری کرون، سندرم خستگی مزمن، فیبرومیالژیا و بیماری کلیوی و موارد دیگر است. ده‌ها میلیون بزرگسال آمریکایی با یک بیماری مزمن زندگی می‌کنند و بسیاری از آنها حداقل با دو بیماری زندگی می‌کنند. زندگی با یک بیماری مزمن معمولاً نیاز به تغییراتی در سبک زندگی دارد که ممکن است چالش برانگیز یا استرس‌زا باشد، مانند رژیم غذایی یا برنامه ورزشی جدید، برنامه‌های دارویی و معاینات پزشکی سخت و محدودیت‌هایی در زندگی اجتماعی، کار و سفر. هر یک از این موارد می‌تواند باعث استرس، اضطراب، عصبانیت و در برخی موارد افسردگی شود.

چگونه با بیماری‌های مزمن کنار بیاییم

سوگواری، برای یک سبک زندگی از دست رفته یا برای آینده‌ای که طبق برنامه پیش نخواهد رفت، واکنشی رایج به تشخیص بیماری مزمن است. تغییرات خلق و خو، حتی از روزی به روز دیگر، و همچنین پریشانی یا ناامیدی از اینکه گزینه‌ها و دیدگاه فرد تا این حد به سلامت جسمی او وابسته است، نیز از همین دسته واکنش‌ها هستند. با این حال، تحقیقات به طور مداوم نشان داده‌اند بیمارانی که به جای اجتناب از تشخیص خود، مستقیماً با آن روبرو می‌شوند و به جای عقب‌نشینی، به دنبال کمک هستند، رضایت بیشتری از زندگی و سازگاری سالم‌تری را گزارش می‌کنند. به طور مشابه، کسانی که به دنبال توانمندسازی هستند - به عنوان مثال، با بحث در مورد تمام سوالات خود با پزشکان خود - استرس کمتری نسبت به سایر بیماران گزارش می‌دهند.

بسیاری از افراد دریافته‌اند که کاهش تعهدات و وظایف بیرونی و اولویت دادن به وقت گذراندن با همسر و فرزندان می‌تواند تا حدودی از استرس آنها بکاهد. متعهد شدن به یک هدف مثبت کوچک در هر روز - مانند تماس تلفنی با یک دوست قدیمی یا رفتن به پارک - نیز می‌تواند روحیه فرد را تقویت کند.

چه ویژگی‌هایی افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن را قادر می‌سازد تا با مثبت‌اندیشی زندگی کنند؟

تحقیقات در مورد ویژگی‌هایی که افراد مبتلا به سرطان را قادر می‌سازد مثبت و انعطاف‌پذیر باقی بمانند، که بخشی از حوزه‌ای به نام روان‌انکولوژی است، نشان داده است که در کنار حمایت اجتماعی و مشاوره حرفه‌ای، کسانی که قادر به مدیریت بیماری خود برای سال‌ها یا دهه‌ها هستند، می‌توانند در زمان حال زندگی کنند، مرگ و میر را بپذیرند، از نشخوار فکری اجتناب کنند و نقش فعالی در درمان و سلامت جسمی خود داشته باشند. چنین بیمارانی تمایل دارند مثبت‌تر باقی بمانند و در برخی موارد، حتی به این باور می‌رسند که تشخیص سرطان آنها را به سمت بهتر شدن تغییر داده است.

چه راهکارهایی به افراد کمک می‌کند تا عوارض طولانی‌مدت بیماری‌های مزمن را مدیریت کنند؟

حتی کسانی که خود را متعهد به مثبت ماندن در حین مدیریت بیماری مزمن می‌کنند، ممکن است پس از چند سال متوجه شوند که خلق و خوی­شان رو به زوال است. می‌توان گفت که آنها از بیمار بودن خسته می‌شوند. در این مواقع، کارشناسان پیشنهاد می‌کنند که صادقانه اذعان کنند که چه احساسی دارند و به خود اجازه دهند که ناراحت باشند، با افراد حامی ارتباط برقرار کنند و خود را به چالش بکشند تا جنبه‌های مثبت زندگی خود را پیدا کنند، شاید با کمک حرفه‌ای، بتوانند دوباره احساس کنترل را به دست آورند.  

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن با چه مشکلات رایجی روبرو هستند؟

وقتی با درد یا بیماری مزمن زندگی می‌کنید، مهم است که اجازه ندهید شرایط شما تمام جنبه‌های زندگی‌تان را تحت تأثیر قرار دهد، اما واقع‌بین بودن نیز مهم است. بله گفتن به دعوت‌هایی که می‌دانید بدن شما احتمالاً نمی‌تواند از پس آنها برآید، ایمان به درمان‌های «معجزه‌آسا»ی اثبات‌نشده، یا تلاش برای داشتن خانه‌ای بی‌عیب و نقص، می‌تواند منجر به ناامیدی دردناکی شود. بدگویی از خودتان به دلیل این محدودیت‌ها نیز می‌تواند درد عاطفی زیادی ایجاد کند.

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن چگونه خستگی را مدیریت می‌کنند؟

خستگی نشانه‌ی بیماری‌های مزمن متعدد است و یکی از دشوارترین چالش‌های روزانه‌ای است که افراد با آن مواجه می‌شوند. گذر از تصور یک روز ایده‌آل، گوش دادن به نشانه‌های بدن و انعطاف‌پذیرتر شدن در روابط و راحت‌تر شدن با زمان‌های تنهایی می‌تواند فرد را در موقعیتی قرار دهد که از لحظاتی که می‌تواند در آغوش بگیرد، بیشترین بهره را ببرد.  

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن چگونه با سوالات و برداشت‌های نادرست دیگران برخورد می‌کنند؟

فردی که بیماری یا درد مزمن دارد، اغلب بیمار یا محدود به نظر نمی‌رسد، که این می‌تواند منجر به سوءتفاهم در هنگام مطرح کردن وضعیت خود شود. دیگران ممکن است به طور غریزی با فرد صحبت کنند، همانطور که بسیاری از افراد به طور غریزی با بیمار رفتار کودکانه دارند. و در حالی که افراد مبتلا به بیماری مزمن اغلب احساس نامرئی بودن می‌کنند، وقتی دیگران با آنها ارتباط برقرار می‌کنند، ممکن است سعی در تشخیص‌های سطحی داشته باشند یا اصرار کنند که فرد می‌تواند کارهایی را انجام دهد که آنها نمی‌توانند. صحبت مستقیم و واضح با مردم در مورد وضعیت خود، به جای عذرخواهی، پذیرش تحقیر یا کناره‌گیری از زندگی اجتماعی، می‌تواند به فرد کمک کند تا عزت نفس و اعتماد به نفس خود را حفظ کند.

مواجهه با آینده‌ بیماری

یافتن حمایت می‌تواند برای کنار آمدن با تشخیص بیماری مزمن بسیار مهم باشد. گروه‌های حمایتی برای بسیاری از بیماری‌ها در سراسر کشور تشکیل می‌شوند یا به صورت آنلاین ارتباط برقرار می‌کنند. اما حمایت خانواده و دوستان نیز برای حفظ دیدگاه مثبت حیاتی است، اگرچه بسیاری از افراد تازه تشخیص داده شده ممکن است به دلیل ترس از تغییر یا از دست دادن روابط ارزشمند یا به دلیل نگرانی از قضاوت شدن، در به اشتراک گذاشتن این خبر مشکل داشته باشند. برخی از افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن ممکن است بیشتر اوقات احساس خوبی داشته باشند، اما دوره‌هایی از بیماری یا خستگی را تجربه می‌کنند، یا ممکن است به دلیل نیازهای مراقبت از خود مجبور به استراحت شوند یا محدودیت‌هایی را در برنامه‌های خود ایجاد کنند. با این حال، کارشناسان پیشنهاد می‌کنند که بیماران با عزیزان خود، از جمله در مورد نیازشان به حمایت عاطفی و عملی (رفتن به قرار ملاقات‌ها، کمک در خرید، آشپزی، مراقبت از کودک و غیره) روراست باشند. بسیاری از بیماران میزان حمایتی را که دوستان و اعضای خانواده مایل یا قادر به ارائه آن هستند، دست کم می‌گیرند. همچنین اگر جنبه‌هایی از بیماری فرد وجود دارد که فرد در مورد آنها احساس ناراحتی می‌کند، ایجاد مرزهای مشخص مهم است.

آیا بین بیماری‌های مزمن و افسردگی ارتباطی وجود دارد؟

بله. افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن عموماً بیشتر از دیگران در معرض خطر افسردگی هستند و علائم افسردگی آنها شدیدتر است. در برخی موارد، داروهایی که برای درمان یک بیماری مزمن استفاده می‌شوند ممکن است خطر افسردگی را افزایش دهند. نه افراد مبتلا به بیماری مزمن و نه عزیزانشان، نباید افسردگی را به عنوان یک امر اجتناب‌ناپذیر بپذیرند، بلکه باید به طور فعال به دنبال درمان باشند.

برخی تحقیقات نشان می‌دهد که نه تنها یک بیماری مزمن احتمال ابتلا به افسردگی را افزایش می‌دهد، بلکه ابتلا به افسردگی نیز احتمال ابتلا به بیماری‌های مزمن مانند بیماری‌های قلبی عروقی، دیابت، سکته مغزی یا آلزایمر را افزایش می‌دهد. یکی از عوامل ممکن است این باشد که افراد مبتلا به افسردگی کمتر برای حفظ یا نظارت بر سلامت خود وقت می‌گذارند، اما علائم افزایش التهاب در افراد مبتلا به افسردگی، و همچنین تغییرات متابولیک و ناهنجاری‌ها در ضربان قلب و سطح هورمون استرس آنها نیز ممکن است از عوامل مؤثر باشند.

چالش‌های اصلی زندگی با یک بیماری برای دهه‌ها چیست؟

افرادی که با بیماری یا درد مزمن زندگی می‌کنند و متخصصانی که در مورد این شرایط تحقیق می‌کنند، عدم قطعیت را یکی از دشوارترین چالش‌هایی می‌دانند که با آن مواجه هستند. ندانستن اینکه چه زمانی علائم ممکن است شعله‌ور شوند، آیا بیماری بدتر می‌شود یا خیر، یا اینکه آیا درمان مؤثر خواهد بود یا خیر، عوارض عاطفی زیادی به همراه دارد. «عدم قطعیت بیماری» به عنوان ناتوانی در تعیین معنای رویدادهای مرتبط با بیماری تعریف شده است و شامل احساس ابهام، پیچیدگی، کمبود اطلاعات و غیرقابل پیش‌بینی بودن است. توانایی تکیه بر اطلاعات و متخصصان مورد اعتماد و پذیرش میزانی از عدم قطعیت در زندگی، می‌تواند به افراد در کنار آمدن با شرایط کمک کند.

افراد چگونه می‌توانند با احساس ناامیدی از سوی دیگران کنار بیایند؟

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن اغلب متوجه می‌شوند که روابطشان با افرادی که زمانی به آنها بسیار نزدیک بوده‌اند تغییر می‌کند؛ گاهی اوقات آن دوستان به کلی «دور می‌شوند». با این حال، متخصصان پیشنهاد می‌کنند که به جای احساس ناامیدی از سوی کسی، عصبانی شدن یا سرزنش خود، تشخیص دهند که روابط همیشه به دلایلی که هیچ ارتباطی با سلامتی ندارند، تغییر می‌کنند، تا از ایجاد داستان‌هایی در مورد اینکه چرا یک دوست ارتباطش را با او از دست داده و ممکن است منعکس کننده واقعیت آنها نباشد، جلوگیری شود و مهمتر از همه، نسبت به خودشان شفقت داشته باشند.

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن چگونه می‌توانند نسبت به آینده مثبت‌اندیش باشند؟

افرادی که با موفقیت بیشتری با زندگی با یک بیماری مزمن سازگار می‌شوند، تمایل دارند ادعا کنند که جنبه‌های مثبتی در تشخیص بیماری و زندگی تغییر یافته‌شان وجود دارد. در مطالعات مربوط به تاب‌آوری در بیماری‌های مزمن، چنین افرادی ممکن است بگویند که از زنده بودن احساس خوش‌شانسی می‌کنند، نه از بدشانسی ابتلا به سرطان؛ از اینکه دوستان واقعی خود را کشف کرده‌اند و چقدر وفادار هستند خوشحال هستند؛ یا اینکه تشخیص بیماری‌شان، زندگی‌شان را در چشم‌اندازی تازه و واضح‌تر قرار داده است.

چطور ممکن است آدم‌ها خوب زندگی کنند وقتی حالشان خوب نیست؟

یک فرد ممکن است تا دهه‌ها با درد یا بیماری مزمن زندگی کند، بنابراین سرزنش خود به خاطر شرایطش یا دیدن خود به عنوان فردی ذاتاً ناقص، در نهایت می‌تواند آسیب عاطفی عظیمی به همراه داشته باشد. تمرین شفقت به خود برای حفظ سلامت روان بسیار مهم است، همانطور که پذیرش عدم قطعیت و سرعت تغییر یافته زندگی و حفظ توانایی شاد بودن برای دیگران نیز بسیار مهم است.

افراد چگونه به رشد پس از سانحه دست می‌یابند؟

پس از تجربه یک رویداد تغییر دهنده زندگی، برخی افراد پدیده‌ای را تجربه می‌کنند که به عنوان رشد پس از سانحه شناخته می‌شود. این اصطلاح در تحقیقات ریچارد تدشی و لارنس کالهون ابداع شد که پنج حوزه رشد را شناسایی کردند - ارتباط با دیگران، دیدن امکانات جدید، یافتن قدرت شخصی، تجربه تغییر معنوی و دستیابی به قدردانی از زندگی. این تجربیات در بین بیماران مزمن به هیچ وجه فراگیر نیست، اما گاهی اوقات می‌توان آن را از طریق درمان توسعه داد.

جوانان چگونه بیماری‌های مزمن را مدیریت می‌کنند؟

بیماری‌های مزمن چالش‌های خاصی را برای جوانان ایجاد می‌کنند. برخی دیگر ممکن است به دلیل سن یا ظاهرشان باور نداشته باشند که ممکن است به یک بیماری مزمن مبتلا باشند. آنها ممکن است نگران این باشند که آیا می‌توانند تحصیلات خود را با موفقیت به پایان برسانند، یا شریک عاطفی پیدا کنند، یا مجبور باشند تماشای دیگران را در فعالیت‌هایی که آنها نمی‌توانند انجام دهند، تحمل کنند. آگاهی کامل از توانایی‌های خود و بهره‌گیری از درمان و اطلاعات تخصصی، می‌تواند به جوانان کمک کند تا خارج از چارچوب فکر کنند و برای آینده خود برنامه‌ریزی کنند.

زندگی با شرایط نادر

بیش از ۷۰۰۰ اختلال «نادر» در نظر گرفته می‌شوند - در واقع اکثر انواع سرطان بیماری‌های نادر هستند. یافتن حمایت اجتماعی اغلب یک چالش است و چنین افرادی گزارش می‌دهند که در مقایسه با افرادی که بیماری‌های شایع‌تری دارند، احساس اضطراب و افسردگی بیشتری دارند و کیفیت زندگی پایین‌تری را تجربه می‌کنند. و از آنجایی که بسیاری از این بیماری‌ها ژنتیکی هستند، بیماران اغلب جوان هستند.

افرادی که با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند با چه چالش‌هایی روبرو هستند؟

همه بیماری‌های مزمن چالش‌های جسمی و عاطفی ایجاد می‌کنند، اما بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر معمولاً برای تشخیص دقیق از پزشکی به پزشک دیگر مراجعه می‌کنند. این تجربه می‌تواند به شدت ناامیدکننده باشد: برای ۱۵ درصد از افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، بیش از پنج سال طول کشیده تا بیماری‌شان تشخیص داده شود. با این حال، حتی زمانی که بیماری آنها تشخیص داده می‌شود، ممکن است هیچ درمان قابل اعتمادی برای این بیماری وجود نداشته باشد یا هیچ پزشک محلی با تجربه‌ای در درمان آن وجود نداشته باشد. اغلب، بیماران مبتلا به بیماری‌های یتیم علاوه بر مقابله با علائم خود، باید زمان و انرژی خود را نیز به حمایت از بیماران اختصاص دهند، زیرا برای یافتن درمان‌های بهتر یا درمان قطعی، به شدت به بودجه برای چنین بیماری‌هایی نیاز است.

افراد مبتلا به بیماری‌های نادر چگونه حمایت پیدا می‌کنند؟

به دلیل آگاهی عمومی محدود از این شرایط، کسانی که با آنها زندگی می‌کنند، متوجه می‌شوند که علائم آنها اغلب توسط دیگران اشتباه درک می‌شود یا باور نمی‌شود. از آنجایی که تعداد کمی از افراد با شرایط مشابه معمولاً در همان جوامع زندگی می‌کنند، باید گروه‌های حمایتی را به صورت آنلاین پیدا کرد، اگرچه بسیاری از افراد با شرایط نادر نیز در کنفرانس‌های منطقه‌ای یا ملی شرکت می‌کنند. با این حال، تحقیقات نشان می‌دهد که کسانی که از افراد مبتلا به شرایط نادر حمایت می‌کنند، از تلاش‌های خود معنای شخصی و رضایت قابل توجهی کسب می‌کنند.

چگونه از کسی که بیماری مزمن دارد حمایت کنیم؟

خانواده و دوستان می‌توانند نقش مهمی در کمک به عزیزانشان برای مقابله با یک بیماری مزمن داشته باشند. بسیاری از افراد مطمئن نیستند که چگونه با یک دوست یا خویشاوند مبتلا به بیماری مزمن ارتباط برقرار کنند، یا تمایلی به کنجکاوی ندارند. اما ارتباط بسیار مهم است. مفید است که به طور مستقل در مورد وضعیت یک فرد اطلاعات کسب کنید، اما همچنین درک کنید که بسیاری از افراد یک موقعیت مشابه را بسیار متفاوت تجربه می‌کنند و از قضاوت‌های عجولانه یا پیش‌بینی‌های نادرست خودداری کنید. در عوض، با اظهارات دلسوزانه و پیشنهاد کمک عملی، واضح و مستقیم باشید. و اگر فرد درخواست حریم خصوصی یا احتیاط کرد، آنچه را که فاش می‌کنید به افراد خارج از خانواده یا حلقه دوستان نزدیک محدود کنید.

بیماری‌های مزمن در کودکان می‌تواند به ویژه برای بیمار و اطرافیانش ترسناک باشد، زیرا ممکن است کودک نفهمد که چرا باید درد یا رنج را تجربه کند. والدین باید در کنار کودک باشند، اما در عین حال، باید استرس و اضطراب خود را نیز بپذیرند و تا حد امکان برای مراقبت از خود وقت بگذارند تا بتوانند انرژی لازم برای ارائه حمایت را حفظ کنند.

عزیزان افراد مبتلا به بیماری مزمن چه چیزهایی را باید بدانند؟

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن نه تنها برای حمایت، بلکه برای درک شدن نیز به عزیزان خود متکی هستند. به عنوان مثال، ممکن است مواقعی وجود داشته باشد که فرد به خاطر چیزهایی که احساس می‌کند از دست داده است، اندوهگین شود، از جنبه‌هایی از بیماری خود خجالت بکشد، یا به خاطر آنچه که به عنوان باری بر دوش نزدیکان خود قرار داده است، احساس گناه کند. در این لحظات، ممکن است آنها به دنبال راه حل یا حتی یک کلمه محبت آمیز نباشند، بلکه فقط به دنبال کسی باشند که به حرف‌هایشان گوش دهد.

مردم معمولاً در مورد بیماری‌های مزمن چه چیزی را اشتباه درک می‌کنند؟

برخی تصورات غلط رایج در مورد بیماران مزمن وجود دارد. اول اینکه، ظاهر آنها ممکن است به هیچ وجه منعکس کننده احساس جسمی آنها نباشد و منجر به این تبادل نظر رایج شود: "عالی به نظر می‌رسی." "اما من احساس خوبی ندارم." همچنین، بسیاری از مردم ارتباط بین وضعیت روحی و جسمی بیمار را اشتباه درک می‌کنند: این واقعیت که استرس ممکن است باعث شود کسی احساس بدتری داشته باشد به این معنی نیست که وضعیت آنها "کاملاً خیالی" است. و بسیاری تصور می‌کنند که اگر کسی قبل از بیرون رفتن استراحت کند، باید احساس بهتری داشته باشد و به همین ترتیب، اگر اوقات خوبی را سپری می‌کند، حتماً حالش بهتر است. هیچ کدام از این دو ممکن است درست نباشد.

به کسی که با بیماری مزمن زندگی می‌کند چه باید گفت؟

«امیدوارم تا حد امکان خوب باشی» شروع خوبی است، همانطور که «واقعاً حالت چطور است؟» و سایر جملات و سوالاتی که نشان دهنده درک شرایط آنها، تمایل به گوش دادن و عدم فرضیه‌سازی است. تمرین گوش دادن فعال در ملاقات با بیماران مزمن به همان اندازه در موقعیت‌های دیگر مفید است. در نهایت، باید به آنها بگویید که حال شما چطور است، حتی اگر حال شما عالی است. این واقعیت که کسی حال خوبی ندارد به این معنی نیست که از شنیدن درباره قرار ملاقات یا تعطیلات شما ناراحت شود. اغلب، این دقیقاً همان چیزی است که آنها دوست دارند بشنوند، زیرا این حس عادی بودن یا تجربه نیابتی را فراهم می‌کند.

چه چیزهایی را نباید به کسی که بیماری مزمن دارد بگویید؟

«آیا علائم خود را در گوگل جستجو کرده‌اید؟» و سایر سوالات یا جملاتی که فرضیه‌سازی می‌کنند یا سعی در حل فوری یک بیماری مزمن دارند، عموماً بی‌فایده هستند: «شما باید این ویتامین‌هایی را که دوست برادر همسرم مصرف کرده است، مصرف کنید.» نظرات دیگر، مانند «فقط در مورد آن فکر نکن»، نشان‌دهنده عدم درک است و پیشنهاد «اگر کاری از دستم بر می‌آید با من تماس بگیرید» بسیار کمتر از پیشنهاد انجام کاری خاص در یک زمان خاص مفید است.

بیماری‌های مزمن و روابط

تشخیص بیماری مزمن لزوماً یک رابطه را تغییر می‌دهد و تقریباً بر هر جنبه‌ای از ارتباط یک زوج، از جمله امور مالی، رابطه جنسی، خانه‌داری و فرزندپروری تأثیر می‌گذارد. روابط می‌توانند تحت تأثیر قرار گیرند زیرا شرکا و خانواده‌ها با فشارهای مراقبت و ترس از دست دادن یک عزیز کنار می‌آیند، اما زوج‌هایی که در کنار هم می‌مانند و حتی رشد می‌کنند، کسانی هستند که تشخیص می‌دهند بیماری مزمن یک چالش مشترک است و در مورد ترس‌های خود با یکدیگر روراست هستند.

چه چیزی به زوج‌ها کمک می‌کند تا پس از تشخیص بیماری مزمن، در کنار هم بمانند؟

احتمالاً زوجین برای از دست دادن زندگی مشترک­شان سوگواری می‌کنند، اما اگر این کار را آشکارا انجام دهند و به خود اجازه دهند که در برابر یکدیگر آسیب‌پذیر باشند، کارشناسان می‌گویند، شانس بهتری برای ماندن در کنار هم و ادامه یافتن رضایت از رابطه‌شان دارند. این اساساً به معنای اذعان به تغییرات قابل توجه برای شریکی که بیمار نیست و همچنین برای شریکی که بیمار است، حفظ دیدگاه مثبت و آمادگی برای سازگاری با غیرقابل پیش‌بینی بودن است.

افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن چگونه تغییرات در زندگی جنسی خود را مدیریت می‌کنند؟

پس از تشخیص بیماری مزمن، افراد ممکن است احساس «شکستگی» کنند و به ویژه از خود بپرسند که آیا می‌توانند یک زندگی جنسی فعال را حفظ کنند یا خیر. پزشکان عموماً موافقند که برای اکثر بیماران، جنبه‌های مثبت رابطه جنسی بر هرگونه جنبه‌های منفی یا محدودیت آن غلبه دارد و پیشنهاد می‌کنند که به خاطر داشته باشند که همه روابط با چالش‌هایی روبرو هستند. از نظر عملی، تغییر تمرکز زوجین از رابطه جنسی دخول یا مبتنی بر عملکرد به رابطه جنسی مبتنی بر لذت که شامل طیف وسیع‌تری از فعالیت‌های صمیمانه است، اغلب می‌تواند به طور خلاقانه‌ای با محدودیت‌ها سازگار شود و همچنان رضایت و ارتباط را برای طرفین فراهم کند.

مراقبان چه چیزهایی را باید در مورد نقش خود درک کنند؟

اینکه آنها نمی‌توانند همه کارها را انجام دهند، نمی‌توانند به تنهایی از پس آن برآیند، و در معرض خطر هستند. محققان مراقبت همواره دریافته‌اند که کیفیت زندگی شریک مراقبت معمولاً بدتر از بیمار است. آنها توصیه می‌کنند که مراقبان کسی را در خارج از خانه پیدا کنند تا به او اعتماد کنند و دامنه نقش خود را مخفی نگه ندارند؛ اینکه از احساس گناه، چه در روزهای بد و چه در روزهایی که از دوری شریک زندگی خود لذت می‌برند، اجتناب کنند؛ اینکه در مورد مبارزات خود با شریک زندگی خود رک و راست باشند؛ و اینکه در برابر منزوی شدن در خانه خود مقاومت کنند، حتی اگر شریک زندگی آنها در درجه اول خانه‌نشین باشد.

مراقبان چگونه می‌توانند سلامت خود را حفظ کنند؟

ممکن است فردی مشتاقانه برای تبدیل شدن به مراقب اصلی شریک زندگی خود قدم بردارد، پیشنهادهای کمک دیگر را رد کند و هر کاری را که از دستش بر می‌آید، به عهده بگیرد. اما اغلب اوقات، مجموعه‌ای از تحقیقات نشان داده است که مراقبان اصلی از مراقبت از خود غفلت می‌کنند و خود را در معرض خطر بالای خستگی، فرسودگی شغلی، افسردگی، کاهش حس هدف، افزایش وزن، سوء مصرف مواد و کاهش کلی سلامت قرار می‌دهند. مراقبان باید حفظ رفاه خود را در اولویت قرار دهند، معاینات پزشکی را انجام دهند، راه‌هایی برای استراحت پیدا کنند و از دیگران که به شریک زندگی خود اهمیت می‌دهند، کمک بگیرند.

مجله اینترنتی تجربه لذت بخش زندگی

The enjoyable life experience

مجله عمومی روانشناسی و توسعه فردی

مدیر مسئول: محمود دلیر عبدی نیا

روانشناس تربیتی با دیدگاه شناختی

دانش آموخته دانشگاه تهران